Sindrom Netherton, bikin kulit melepuh..

Jack dan orangtuanya (dok: dailymail)

London, Ketika melihat Jack Oldacres banyak orang menduga balita usia 3 tahun tersiram air panas atau kelamaan dijemur sinar matahari oleh orangtuanya. Penyakit langka dengan nama Sindrom Netherton ini memang membuat kulit Jack berwarna merah bagai terbakar, kulit mengelupas dan gatal.

"Pernah ada perempuan yang berteriak di jalan 'Beraninya kau meninggalkan anak di bawah sinar matahari terlalu lama?', saat itu aku berjalan padanya untuk menjelaskan kondisi Jack, dan ia hanya mengatakan 'Oh' lalu pergi tanpa ada permintaan maaf," ujar Danny, ayah dari Jack seperti dikutip dari Dailymail, Jumat (4/11/2011).

Danny (32 tahun) dan istrinya Julie (38 tahun) harus sabar menghadapi cemoohan orang yang menduga keduanya tidak merawat anaknya dengan baik. Meski begitu, keduanya tidak marah dan selalu menjelaskan ke orang yang bertanya. Keduanya bertekad mendidik masyarakat dengan mengenalkan penyakit anaknya.

Jack Oldacres lahir dengan memiliki sindrom Netherton yang mana gejalanya meliputi peradangan kulit kronis, dehidrasi berat dan pertumbuhan yang terhambat.

Orang dengan sindrom ini memiliki kulit berwarna merah, gatal dan kulit mengelupas yang perlu dibersihkan 2 kali sehari di dalam bak sterilisasi untuk mencegah terjadinya infeksi. Sindrom Netherton diperkirakan mempengaruhi 1 dari 800.000 orang dan di Inggris kurang lebih hanya ada 16 kasus.

Setelah 3 tahun Danny dan Julie kerap menjadi bahan ejekan dan disalahkan oleh masyarakat atas kondisi yang terjadi pada anaknya, kini keduanya meluncurkan sebuah inisiatif untuk mendidik publik dan menyediakan dana yang akan digunakan untuk penelitian lebih lanjut mengenai penyakit sindrom Netherton.

Hal ini dikarenakan informasi yang dimiliki oleh University College di London tentang penyakit ini masih sedikit, sehingga banyak masyarakat yang belum memahami sehingga kerap menyalahkan orangtuanya.

"Kami memutuskan bahwa kami lebih suka mencoba dan mendidik masyarakat tentang penyakit ini daripada marah atau kesal dengan apa yang mereka katakan," ujar Danny, ayah dari Jack.

Sindrom ini disebabkan oleh kerusakan dalam gen yang berfungsi mengendalikan pembentukkan protein di dalam kulit sehingga menyebabkan terjadinya pengelupasan dan kulit memerah.

Jack lahir prematur 5 minggu lebih cepat dan mengharuskannya dirawat di rumah sakit selama 6 bulan pertama kehidupannya dengan dokter dan perawat yang selalu menjaga Jack agar terisolasi dari infeksi dan penyakit lain yang bisa dengan mudah menembus kulit rapuh.

Bahkan sebelum berusia 1 tahun, Jack pernah terkena MRSA, menderita keracunan darah, septikemia dan bronkhitis serta jantungnya sempat berhenti sebanyak 3 kali. Tapi karena perawatan yang intensif dan telaten kini Jack tetap bisa hidup sampai berusia 3 tahun seperti anak-anak lainnya.

Saat ini belum ada obat yang diketahui bisa menyembuhkannya, tapi ada beberapa hal yang bisa dilakukan untuk meringankan gejala yang muncul seperti menggunakan pelembab, perawatan anti-infektif dan topical steroid.

"Aku akan pergi ke sekolah untuk berbicara dan mendidik lebih banyak orang tentang mengapa Jack terlihat seperti itu, diharapkan nantinya tidak ada lagi orang yang mengejek atau menyalahkan kami tapi justru semua orang ingin menjadi temannya," ujar Jack.

Posted in: Kulit